آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر کشور نداریم

آن‌طور که رئیس هیئت مدیره بنیاد ملی بیماری‌های نادر ایران به «قدس‌آنلاین» می‌گوید شمار بیماران نادر چندان هم کم نیست. به‌ویژه که وی معتقد است شاید اگر مجموعه‌ای با عنوان اداره بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت وجود داشت، می‌توانستیم آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر کشور داشته باشیم.

آمار دقیقی از بیماران نادر کشور در دست نیست زیرا هنوز تعداد زیادی از آن‌ها شناسایی نشده‌اند و ممکن است حتی برخی از والدین این بیماران از نادر بودن بیماری فرزند خود بی‌اطلاع باشند. یاسر داوودیان با اشاره به اینکه طبق آمارهای جهانی در ایران ۳ میلیون بیمار نادر داریم، می‌افزاید: تاکنون ۴۳۲ نوع بیماری نادر از سوی بنیاد ملی بیماری‌های نادر ایران شناسایی  شده که بیش از ۶هزار و۵۰۰ بیمار نادر در سامانه «سبنا» و تعدادی نیز در سامانه وزارت بهداشت نام‌نویسی کرده‌اند، اما آمار دقیقی از بیماران نادر کشور در دست نیست زیرا هنوز تعداد زیادی از آن‌ها شناسایی نشده‌اند و ممکن است حتی برخی از والدین این بیماران از نادر بودن بیماری فرزند خود بی‌اطلاع باشند.  

داوودیان می‌افزاید: آمار  انواع بیماری‌های نادر با تعداد بیماران نادر و همچنین میزان تاثیر بیماری بر هر یک از بیماران متفاوت است. به عنوان نمونه  اس ام ای یا آتروفی عضلانی نخاعی  (SMA)؛ یک بیماری نادر دارای ۵ تیپ‌ است که میزان ناتوانی افراد مبتلا به هر یک از تیپ‌های این بیماری، شرایط درمان و همچنین داروهای مصرفی بیماران با یکدیگر متفاوت می‌باشد. به همین ترتیب ما ۴۳۲ گونه بیماری نادر شناسایی شده در کشور داریم که آمار افراد مبتلا در انواع مختلف بیماری‌های نادر با هم متفاوت است و  هر یک از این بیماران ممکن است مشکلات متعددی داشته باشند.

سند ملی بیماری‌های نادر ایران

رئیس هیئت مدیره بنیاد ملی بیماری‌های نادر ایران با اشاره به اینکه تدوین، تصویب و ابلاغ سند ملی بیماری‌های نادر ایران یکی از مهمترین اقداماتی است که برای بهبود وضعیت این بیماران و ‌توجه به نیازهای آن‌ها انجام شده است، ادامه می‌دهد: سند ملی بیماری‌های نادر نه فقط در حوزه پزشکی و درمانی سند با ارزش و بسیار مهمی‌ محسوب می‌شود، بلکه مسائل مربوط به حوزه رفاه، تامین اشتغال، فضای شهری و عمومی و همچنین تحصیلی بیماران نادر نیز در این سند مورد توجه قرار گرفته است که پس از تدوین از سوی بنیاد ملی بیماری‌های نادر ایران و تصویب از سوی مجلس شورای اسلامی، توسط شخص رئیس جمهور  ابلاغ و در دستور کار وزارتخانه‌ها، دستگاه‌های دولتی و سازمان‌ها قرار گرفت.

هنوز کارگروه آسیب‌شناسی بیماری‌های نادر راه‌اندازی نشده است

داوودیان با بیان اینکه از ابتدای دولت یازدهم اقداماتی اجرایی از سوی وزارتخانه‌های بهداشت، رفاه و ورزش در خصوص اجرای این سند انجام شده است، می‌گوید: براساس این سند باید کارگروهی به منظور آسیب‌شناسی  بیماری‌های نادر راه‌اندازی می‌شد که متاسفانه هنوز این مهم تحقق نیافته است.

این مسئول می‌افزاید: از آنجا که طی سال‌های گذشته حق شهروندی و حقوق در نظر گرفته شده بیماران نادر کشور مورد بی توجهی قرار گرفته است؛ بنیاد ملی بیماری‌های نادر ایران، تصویب و ابلاغ این سند را از سوی مجلس شورای اسلامی و شخص رئیس جمهور  و نامگذاری ۸ اسفند را به نام روز بیماری‌های نادر اتفاقی ارزشمند می‌داند، اما هنوز با اجرایی شدن آن فاصله زیادی دارد و تاثیر آن در زندگی بیماران ملموس نیست.

داوودیان با بیان اینکه پیرو تدوین و تصویب سند ملی بیماران نادر، اقدامات تشخیصی و درمانی خوبی از سوی دانشگاه‌های علوم پزشکی ایران و شهید بهشتی -در تعامل با بنیاد ملی بیماری‌های نادر ایران- انجام  شده است، اضافه می‌کند: تشکیل صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج از سوی مجلس شورای اسلامی و وزارت بهداشت نیز اتفاق خوبی بود که در بیمه سلامت افتاد و بیماران مبتلا به ۱۰۷ نوع بیماری نادر تحت پوشش این صندوق قرار گرفتند. البته تعدادی از این ۱۰۷ گونه بیماری با عنوان بیماری‌های خاص تحت حمایت قرار گرفته اند که شامل بیماران سرطانی، دیالیزی، تالاسمی، هموفیلی – بیماری‌های که ریشه ژنتیکی دارند اما به دلیل اینکه تعداد افراد مبتلا به این بیماری‌ها از تعریف جهانی بیماری نادر (یعنی کمتر از ۵ نفر در ۱۰ هزار نفر )خارج شده است، به عنوان بیماری نادر شایع یا عرفان شناخته - می‌شوند.

طبق قانون همه بیماران نادر باید تحت پوشش کامل بیمه‌ای قرار گیرند

این مسئول با اشاره به اینکه قبل از مهر ۱۴۰۱ در کشور تشکیلاتی مشابه صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج برای حمایت از بیماران نادر نداشتیم و برای نخستین بار این صندوق در بیمه سلامت ایران تشکیل شده است و بیماران مبتلا به ۱۰۷ گونه بیماری نادر تحت پوشش قرار گرفته‌اند، ادامه می‌دهد: از آنجا که طبق قانون و سند ملی بیماری‌های نادر ایران باید همه بیماران نادر تحت پوشش کامل بیمه‌ای قرار گیرند، انتظار می‌رود تمهیدات لازم از سوی مجلس و دولت برای پوشش همه بیماران نادر از سوی این صندوق اندیشیده شود.

داوودیان تاکید می‌کند: مشکلات بیماران نادر  تنها به تامین و خرید دارو محدود نمی‌شود، بلکه دوره درمان، بستری شدن در بیمارستان، مراقبت‌های ویژه، کمبود دستگاه و تجهیزات پزشکی و توانبخشی از دیگر مشکلات این بیماران است که طبق سند ملی بیماران نادر باید به‌صورت رایگان در اختیار آن‌ها قرار گیرد. زیرا همواره تهیه دارو برای بیماران نادر و خانواده‌هایشان سخت بوده، اما در شرایط فعلی که کشور با کمبود دارو مواجه است، تهیه دارو برای این افراد به مراتب سخت‌تر شده است. با توجه به اینکه بیماران نادر و صعب‌العلاج نیازمند دریافت مستمر و روزانه دارو هستند و  بخشی از داروهای مورد نیاز آها از خارج وارد می‌شود، ضرورت دارد همه بیماران نادر تحت پوشش صندوق باشند تا سازمان غذا و دارو از طریق بیمه سلامت بتواند تمهیدات لازم برای تامین دارو و تحویل به موقع آن به این بیماران را بیندیشد.